L'anémie de Blackfan Diamond

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L'anémie de Blackfan Diamond est une maladie génétique rare. Il s'agit d'une aplasie congénitale des globules rouges.

Les enfants atteints de cette maladie souffrent d'une anémie chronique résultant d'une incapacité de leur moelle osseuse à produire des globules rouges sanguins en quantité suffisante. Cette anémie est très grave et serait fatale en l'absence de traitements adéquats.

Depuis sa naissance, Gabriel a effectué plus de 350 visites à l'hôpital, dont plusieurs hospitalisations de plusieurs semaines. Il doit subir des tests sanguins toutes les semaines et recevoir des transfusions régulièrement.

Sans tous les soins donnés à Gabriel part les médecins et les infirmières qui le suivent depuis des années, il ne serait plus parmi nous.

Consultez la page Wikipedia sur l'anémie de Blackfan Diamond.

Les maladies orphelines

L'anémie de Blackfan Diamond s'inscrit dans la problématique des maladies orphelines, qui sont appelés ainsi en raison de la difficulté économique à développer des thérapies pour un nombre très faible de malades.

Dans le monde, on dénombre près de 8 000 maladies orphelines identifiées, dont 80% sont dorigine génétique. 50% des maladies orphelines sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par un début précoce dans la vie : deux fois sur trois avant lâge de 2 ans.

Le traitement des maladies orphelines est particulièrement dépendant du soutien financier issu des activités de charité. Vos dons améliorent grandement la qualité de vie des enfants malades.